Stomme autist!
We hebben gebarentaal voor doven, braille voor blinden. Autisten hebben een andersoortig probleem. Ze denken op een andere manier en snappen soms niets of weinig van ons soort mensen. Daarom is communicatie erg lastig voor sommige autisten. Onze zoon is autist en kan liedjes zingen en woordjes van plaatjes benoemen. Zijn probleem is dat hij heel veel begrijpt, maar niet zelf kan aangeven wat hij wil. Enerzijds omdat er lange tijd geen aangepast communicatieplan was, anderzijds omdat de kennis ontbrak wat hij echt nodig had. Hieronder het verhaal van onze zoektocht naar een compleet communicatiesysteem voor onze niet sprekende autistische zoon.
Extra zorg nodig voor autisme
Onze zoon heeft veel extra zorg nodig gehad:.
Ten eerste. Er is eén op één aandacht nodig om in contact te komen met de ander zonder dat hij iets “moet” leren. Hij werd (weer) vrolijk van de extra aandacht. Geschikte therapieën zijn o.a. Floortime of Horison.
Hij heeft structuur en duidelijkheid nodig. De “Geef me de vijf:” methodiek geeft wel structuur en duidelijkheid; maar bij de toepassing ervan werd te veel nadruk gelegd op de structuur en minder ruimte geboden voor zijn eigen inbreng op het programma. Onze zoon had/kreeg erge gedragsproblemen en ik denk dat een van de oorzaken is dat hij ook eigen keuzes wilde maken.
Toen hij leerde via de plaatjes van PECS binnen het programma zijn eigen keuzes te maken ging er een wereld voor hem open. Hij koos pindakaas of chocoladepasta, of puzzel of bal. Echter de PECS blijft een plaatjesboek met een beperkt niveau, kan hij niet aangeven welke puzzel hij wil. We hebben niet voor alles een afzonderlijk plaatje. Onze zoon heeft behoefte aan een uitgebreider communicatiesysteem.
Net zoals veel ouders hebben wij ook plaatjes in elkaar geknutseld. Echter we hebben nooit echt specifieke hulp gehad bij het opzetten en intrainen van een volledig systeem bij ons thuis. Dit was niet beschikbaar. We konden onze zoon niet meer handhaven thuis. Het is jammer dat intensievere zorg niet eerder ingezet bij ons thuis kon worden aangeboden. Wat onze zoon nodig had, werd uitgezocht op een externe observatiegroep.
Uitbreiding communicatie nodig
Toen wij als ouders ook weer ruimte en rust hadden gingen we ons tegen de zorg aan bemoeien. Ik wilde dat we onze zoon beter konden begeleiden bij zijn gevoelens. Het is niet leuk dat onze zoon op aan andere locatie woont. Hij was erg verdrietig. Maar volgens de begeleiders kan onze zoon deze abstracte term van verdriet en boosheid niet aan. Eerlijk gezegd, vinden wij als ouders het juist heel belangrijk om zijn verdriet te benoemen, en te zeggen dat wij het ook niet leuk vinden om hem weer achter te laten. Deze onderkenning van zijn gevoel maakt hem rustiger. Dit is ons al bekend sinds hij twee was. We vonden de zorgverleners altijd te behoudend en ze gaan af op alle IQ testen. Onze zoon heeft volgens de testen een zeer laag IQ, maar ik vind dit te wijten aan zijn autisme en niet aan zijn potentiele leervermogens. Hij onthoudt alles. Of de begeleiders denken dat hij de inhoud van de plaatjes niet kent. Echter natuurlijk kent hij niet alle nuances, maar hij geeft wel aan wat hij zelf denkt. Hij gaat erg creatief om met de beschikbare plaatjes. Ook de begeleiders van de dagbesteding, die met diverse methodieken experimenteren, stellen dat de inzet van nog meer communicatiemiddelen Peter rustiger, blijer en nog initiatiefrijker kunnen maken.
PODD, een compleet communicatiesysteem is onbekend in Nederland
Na lange tijd hebben we eindelijk een afspraak met de logopedist, waar ik eindelijk blij van werd. We wilden zo graag weten wat zij onze zoon nog meer kon aanbieden aan communicatie. Is het gebarentaal? Moeten wij en de begeleiders dit dan ook leren?
We wilden weten of er een alternatief communicatieplan beschikbaar is dat een hoger taalniveau aanbiedt dan woordjes benoemen en het maken van keuzes tussen lego of puzzelen.
Onze logopedist was net op cursus geweest. In Amerika is 20 jaar gedacht en getest met een compleet taalsysteem in picto’s. Het heet PODD en het is nog niet zo bekend in Nederland.
Je kunt er op meerdere taalniveaus complete zinnen maken. Via een stroomschema van plaatjes maak je zinnen en stel je vragen aan de ander. Het is gemakkelijk te leren, en is vooral een compleet taalsysteem. Doel is dat wij en de begeleiders op deze manier communiceren en dat onze zoon deze wijze van communiceren spelenderwijs overneemt.
Geen communicatiebeperkingen meer
Eindelijke een taalsysteem zonder niveaubeperkingen en zonder pedagogisch doel. Het doel van dit systeem zonder beperkingen te communiceren. Voor autisten als onze zoon een uitkomst en voor ouders? Ik hoop te leren wat onze zoon wil en denkt en hoop meer bewijs te krijgen dat onze zoon meer kan dan wat de zorgverleners nu verwachten.